Una vida vigilada

EL MUNDO (25/3/17)

Virginia Hernández (@vir_hernandez), Luis Núñez-Villaveirán (@LNvillaveiran)

Nadia tiene hoy examen de Historia. Está en Primero de Bachillerato y la que sería la única preocupación del día para una chica de 16 años, no llegará hasta las siete de la tarde. Nadia se levanta a las 7 de la mañana, se prepara y como su madre, Sonia, libra en la Farmacia en la que trabaja, será ella quien le acompañe de Móstoles, donde viven, a Madrid. Otros días va en moto con su padre o en tren con su hermano mayor. Nadia padece anorexia y como parte de su tratamiento tiene que pasar las 24 horas del día acompañada. A cualquier lugar al que vaya. Al baño, también.

De la estación de Móstoles a Atocha. De Atocha, autobús urbano hasta la clínica donde pasará toda la mañana, Adalmed, en la calle Cavanilles, donde está el Hospital de Día. Lo primero es desayunar porque tiene que compartir la primera comida del día con el resto de sus compañeros. En este caso todas chicas, excepto un chico. Habrá terapia de grupo y tente, como llaman al tentempié de media mañana, pero hoy también toca salida a una exposición. Una de las compañeras de Nadia ha tenido la tarea de organizar la visita a la muestra de Lego en el centro Fernán Gómez de Colón, con gestión de entradas de grupo, más baratas, trayecto en Metro planificado y explicación de por qué ha elegido esta actividad: es a lo que suele jugar con su hermano pequeño.

Nadia padece anorexia y como parte de su tratamiento tiene que pasar las 24 horas del día acompañada

Miriam, la terapeuta ocupacional, controla que nadie del grupo se despiste en el camino. Tienen que estar siempre con alguien formado en las pautas que deben seguir -no llevan dinero, no eligen su comida, no van al lavabo solas- y a veces su dolencia las traiciona y se apodera de ellas. “Cuando entras en la enfermedad tú ya no eres tú. En ese momento eres la enfermedad. Tu yo desaparece”, recuerda Nadia sobre los peores momentos.

Vuelta a la clínica y seis horas después de haber comenzado la jornada, a la calle donde le espera su madre. Los días que Sonia trabaja, los padres de María, otra compañera, se encargan de acercar a las dos al instituto Cervantes, en el barrio de Embajadores. Uno de los únicos que tiene turno de tarde para menores de edad, al ser el centro donde acuden los alumnos del Conservatorio de Danza. Un edificio enfrente de la antigua Tabacalera que a Nadia le recuerda el Hogwarts de Harry Potter, saga de la que es fan. Allí enseñó Machado y asistieron nombres ilustres. Allí tendrá el examen de Historia, que tiene bien estudiado.

Cuando Sonia sale de trabajar, su siguiente destino son los pasillos del instituto de 4.00 a 9.30 de la noche. La madre pasa toda la tarde allí para dar de merendar a Nadia -nunca puede elegir su comida- e ir con ella al servicio si la chica lo necesita. También para llevarla a casa antes si el día se complica. Nadia se levanta a las 7.00. Sonia a las 5.30 de la mañana. Hasta las 10.30 no atravesarán de nuevo la puerta de casa.

“Claro que son sacrificios y vuelves a casa muy cansada. Pero yo lo que quiero ver es a mi hija curada, lo demás no importa. Dicen ‘pobres padres’. Pero es que la peor parte se la llevan ellas. Yo estoy agotada, pero mi hija también. Que yo voy a trabajar, pero es que mi hija se va a un hospital y, a la edad que tiene, tendría que estar haciendo trastadas, no teniendo a sus padres detrás de ella en cada momento”, dice Sonia.

Marta tiene casi 16 años, María, 17 y Belén, 20. Las tres padecen desde hace años anorexia y a las tres les ha costado mucho esfuerzo reconocer que quieren salir de ese hoyo. Marta quiere volver a pasear sola con su perro, sin la vigilancia constante de su madre, María desearía ver más allá de sus gafas y seguir disfrutando con sus patines y sus estudios y Belén deshacerse de sus miedos y quién sabe, sustituir la carrera de Enfermería por la de INEF, uno de sus objetivos. Las tres luchan, como dice el tatuaje del antebrazo de Belén, por salir adelante. Buscan motivaciones y borran estereotipos: “Me molesta que la gente piense que tú escoges la enfermedad, que piensen que ser anoréxica o bulímica es sólo no querer comer. Detrás de la comida, hay muchos otros problemas, en mi caso es el miedo a relacionarme con la gente”. Habla Belén, la veterana. Hace nueve años que le fue diagnosticada la enfermedad: “Me cuesta imaginar el día en que me haya curado, pero tiene que ser muy emotivo”.

Ahora además se les abre un nuevo frente. El tratamiento continuo es privado y lo sufraga el seguro escolar durante un periodo estricto de dos años. Los centros públicos tienen listas de espera. A Nadia la cobertura se le acabará en octubre. A María, su compañera de instituto y de terapia, todavía antes. Y María tiene otra hermana, Carmen, que pasa por lo misma enfermedad y también está en tratamiento, aunque ella no requiere estar siempre acompañada como María.

Mari Carmen y Jerónimo charlan con Sonia y toman café de la máquina del instituto. Se traen algo de merienda y pasan el rato. Se ríen, comentan el día y mensajean por el móvil. Mari Carmen lee un libro entre clase y clase. De 4.30 a 9.30 su rutina sucede en los pasillos del instituto. Agradecen al personal del centro cómo acepta la situación. Se portan muy bien con ellos. El tratamiento de María, como el de Nadia, cuesta 1.800 euros mensuales.

Cuando se acabe el seguro escolar ninguna familia podrá hacer ese pago. Ellos suman además el coste de la atención de su hija mayor. Para denunciar lo que les parece injusto -”no queremos dinero ni indemnizaciones, sólo que nuestros hijos puedan continuar con su tratamiento. Necesitamos que se amplíe la cobertura. No podemos esperar a que nuestra hija haga otro intento”, en referencia a momentos muy difíciles de María- los padres han abierto una recogida de firmas en la plataforma Change.org para pedir a la Consejería de Sanidad la financiación completa del tratamiento.

“¿Por qué otras enfermedades sí y ésta no?”, se pregunta Sonia, que no entiende a qué se debe la norma. “Más dinero se van a gastar si no las curan y se convierten en enfermas crónicas que no puedan aportar nada a la sociedad. Si se curan, serán trabajadores normales. Si no, estarán ingresadas día sí y día también”. Los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA), donde está incluida la bulimia y la anorexia, está considerada la enfermedad mental con mayor índice de mortalidad, según valoración de organismos de salud internacionales, como la Academia de los Desórdenes Alimentarios (AED, por sus siglas en inglés). “Parar el tratamiento es como firmar un contrato para morirte -dice Nadia-. Sin un tratamiento, tu cabeza puede contigo“.

Desde el momento en el que a sus hijas les diagnosticaron un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria), que incluye la anorexia y la bulimia, estos padres viven a través de las vidas de ellas. Estas enfermedades requieren la plena cooperación de las familias para que los chicos puedan salir adelante. Se convierten en árbitros y vigilantes, por más que les duela. Por más que las relaciones se hayan complicado tanto que durante el proceso parezca imposible reconstruirlas. Estos padres se enfrentan además a los grandes costes que supone el tratamiento de sus hijas y a una espada de Damocles que les amenaza: el seguro escolar sólo cubre el tratamiento privado durante dos años, cuando la media de recuperación está entre los cuatro y los seis años, según los expertos consultados. Recogen firmas para que esto cambie.

“Hay días mejores que otros. Pero al principio del tratamiento estás enfadada todo el día. Tienes una persona pegada a ti y eso para un adolescente es muy difícil, incluso te tienen que llevar para dejarte con tus amigas para pasar un rato, como si fuera un relevo. Ellas también tienen que estar formadas en tus pautas por tu terapeuta, si no no se pueden responsabilizar de ti. ‘Toma, te lo dejo’. ‘Venga te lo traigo’. O te lo tomas por el lado bueno o estás amargado todo el día”. Nadia se explica de una forma muy madura y cuesta hacerse a la idea de que hace sólo dos meses tuvo una recaída grave. Habla del apoyo que suponen las terapias de grupo, el poder compartir experiencias y tragar frases que desarmarían a cualquiera: por la sinceridad sin tapujos de otros que pasan por lo mismo.

Allí, en la terapia, está por ejemplo Marta, una chica a punto de cumplir los 16 que está en tratamiento desde los 14 años. Carmen, su madre, describe un dolor difícil de imaginar si no se pasa: sacar a su hija de su vida por su propio bien. “Teníamos muy buena relación y por supuesto me convertí en la mala por llevarla allí. Ella tiene la fantasía de que solo va a gustar si está delgada. No se quería curar, porque para ella curarse era estar gorda. Es una enfermedad mental, no es un capricho de niñas, tienen la autoestima por los suelos y eso cuesta que cale en la sociedad”. Marta dice que hace poco encontró una motivación para colaborar, que le levanten restricciones que le ahogan: “El no poder pasar ni un minuto sola es desesperante”.

 

Aitana, psicóloga: “Conecto con ellos cuando dejan de odiarme”La terapia de grupo es clave para los pacientes. Verse reflejado en otros y no sentirse solos es la manera en la que se convencen de que quieren salir de ahí. Tus compañeros van a decirte lo que piensan, sin anestesias, pero es que ellos pasan por lo mismo. Aitana Ferrer es psicóloga clínica y coordinadora del hospital de día del centro Adalmed, en Madrid, especializado en estas enfermedades. Reconoce que padres y chicos hacen un acto de fe para confiar en las terapias, porque las recaídas son constantes y, aunque suene paradójico, señalan que se va en el buen camino. Pero hay que hacerse a la idea: “Están rodeados de iguales con lo que van generando estrategias que no desarrollarían individualmente”. ¿Cuándo sabe que han conectado con los pacientes? “Cuando dejan de odiarme. Hay que entender que al final los terapeutas somos las personas destinadas a sacarles del que es su gran escape”.

Marta quiere hacerse un tatuaje si avanza en la terapia. Un premio si sigue adelante. Quiere dos lobos en la espalda que representen a su manada. La gente que está ahí para ayudarla. Una vez reconocido lo que tiene, sabe que los suyos están con ella. “Mi manada es toda la gente que está conmigo: es mi madre, es mi mejor amigo, Maikel, que es como un hermano para mí, es Jimena, es Julio, es Jesús… A mi madre, que es la persona que más me quiere, le debo la vida”.

Belén, compañera en la clínica y de 20 años, también habla a través del tatuaje que tiene en el antebrazo: “Fighter”. Apasionada del tenis, se siente tan luchadora como lo fue su abuela, a la que perdió recientemente. Quiere demostrárselo a sus padres y reconstruir su relación con ellos. Belén lleva desde los 11 años enferma. “Mi madre se merece ser feliz, yo también obviamente, pero si lo hago es sobre todo por ella”.

María y Nadia salen de clase y cada una se marcha con sus padres a casa. María piensa en el patinaje artístico -”nací con unas ruedas bajo los pies”, sonríe-. Dentro de poco tiene el campeonato de España en Cataluña. Nadia planea alguna salida para el fin de semana. A las 10.30 cenará, se duchará (siempre acompañada), estudiará y a dormir. La ansiedad a veces le juega malas pasadas. Mañana a las 7.00 su madre volverá a despertarla. “Hay gente que te dice ‘pues come y ya está’. Si comiendo se arreglara esto, se solucionaría en un mes“, comenta resignada. Nada más lejos, la recuperación es larga. ¿El examen de Historia? Salió bien. Apaga la luz y a por otro día.

 

 

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